Miałam niespełna 22 lata gdy dowiedziałam się, że HD - ten
nieproszony gość, cichy zabójca, panoszy się w mojej rodzinie. Byłam wtedy
przekonana, że świat stoi przede mną otworem, że czeka mnie błyskotliwa kariera
i już niedługo cały wszechświat padnie na kolana bijąc pokłony i zachwycając
się moim skromnym jestestwem. Wszyscy znamy te frazesy o byciu dla siebie
sterem, żeglarzem i okrętem - ileż było we mnie wiary w to, że tak właśnie
jest, że wszystko skumulowałam w moich rękach i nikt mi tej władzy nie
odbierze... Gdy dowiedziałam się, że to wszystko to były tylko wizje głupiego,
które na szczęście z powodzeniem można usprawiedliwiać młodym wiekiem - wtedy
poczułam jak grunt usuwa się spod moich stóp. Poczucie kontroli rozprysło się
niby bańka mydlana. Poczułam się oszukana. Nikt przecież nie uprzedził mnie, że
życie może być aż tak bezczelnie niesprawiedliwe, a ja nawet nie mam do kogo
wnieść zażalenia...
Na HD cierpi moja babcia. Niemal codziennie widzę, co robi z
nią choroba. I mimo, że ta kobieta otoczona jest najbliższymi - mężem, dziećmi,
wnukami, to jednak przeżywa jedną z najgorszych form starości, jaką można sobie
wyobrazić. Babcia ma niewielki kontakt z rzeczywistością, snuje się po domu jak
cień, mieszka w nim swoim pląsającym ciałem, ale dusza przebywa w odległej
krainie. A raczej mam taką nadzieję - że ma swój barwny świat, daleki od
marazmu, smutku, obojętności wylewających się z jej oczu. Jest męcząca i
uciążliwa dla całej rodziny. Tylko mieszkając z chorym możesz zrozumieć jak ta
sytuacja rozszarpuje Twoją psychikę, jak zabija Twoje nerwy, bo żyjesz w
ciągłym stresie, czasem z równowagi wyprowadzają Cię absurdalnie małe rzeczy.
Mojej babci właściwie już z nami nie ma, jest tylko jej
postać wykonująca tysiące gwałtownych ruchów, ktore kiedyś doprowadzą kogoś do
szału. Czasami wraca do nas, ale wciąż nie mogę zrozumieć gdzie podziała się
kobieta, która mnie wychowała, od której otrzymałam tak wiele. To brzmi
brutalnie i może w kimś budzić podejrzenia, czy przypadkiem moje serce nie jest
zimnym głazem, ale taka jest jedna z wielu rzadko uśmiechniętych twarzy HD.
Do napisania tej notki skłoniła mnie świadomość tego, jak
szalenie istotne jest wsparcie młodego człowieka postawionego oko w oko z HD.
Myślę, że bez względu na to jak cudowni ludzie nas otaczają, to zdecydowana
większość z nas czuje przerażenie. A bierze się ono z niewiedzy. Czas sprzyja
produkcji pytań, stawiamy ich sobie więcej i więcej i znów kolejne. Co z nauką,
co z pracą, co z miłością, co z moimi planami na przyszłość, co z lotem w
kosmos? Miliony pytań, które mnożą się i mnożą. A większość z nich nie znajduje
odpowiedzi. Więc jak sobie radzić?
Nie jestem ekspertem. Dopiero po prawie 2 latach
zdecydowałam się spojrzeć diabłu w oczy. Wykonałam badania, lecz wciąż czekam
na ich wyniki. Dziś wiem, że potrzebuję pewności, potrzebuję odzyskać choć
iluzoryczną kontrolę nad moim życiem. I to przekonanie ma słodki smak, jest mi
łatwiej...
Moje słowa nie dadzą nikomu odpowiedzi. Każdy, kto znalazł
się w sytuacji podobnej do mojej trzyma odpowiedź we własnym sercu,
poszukiwanie jej w jakimkolwiek innym miejscu pozbawione jest sensu.
Szczerze mówiąc wolałabym nie wiedzieć o HD. Nie wiedzieć co
naprawdę jest mojej babci. Żyć w słodkiej niewiedzy. Niezwykłą ironią losu jest
to, że napisałam to ostatnie zdanie - jeszcze niedawno byłam przekonana, że
najważniejsza w życiu jest wiedza i świadomość... Jednak moje życie byłoby
prostsze gdybym znów mogła myśleć o HD jak o dziwnej, strasznej, upodlającej
chorobie, którą twórcy zapętlili w losy bohaterów serialu dr House. O chorobie,
która przede wszystkim jest daleko ode mnie, tak jak głodujące dzieci w Afryce,
którym mogę pomóc jeśli chcę, ale ich głód mnie przecież nie dotyka. Tak
istotne jest to poczucie bezpieczeństwa, higieniczna odległość od problemów, z
którymi muszą borykać się obcy ludzie. Niestety czasu cofnąć nie potrafię.
Wiem za to jedno. Życie mamy tylko jedno. I nawet jeśli
dowiesz się, że masz wadliwy gen - co z tego? Przecież możesz nie dożyć nawet
pierwszych pląsów. Możesz poślizgnąć się pod prysznicem, spaść ze schodów na
uczelni, wpaść pod samochód, mogą Ci zdiagnozować raka, albo porwą Cię kosmici
i nie oddadzą z powrotem. Uwierz, nie chcesz doczekać późnej starości bez
pląsów, bez objawów HD, bez zdiagnozowanego raka, w dobrym zdrowiu jak na
podeszły wiek i właśnie wtedy, siedząc w bujanym fotelu, popatrzeć na swoje
życie i nazwać się głupcem, bo cały czas bałeś się choroby, która nie nadeszła.
Bo odebrałeś sobie radość życia zupełnie bez sensu. Bo ograniczyłeś siebie i
przeszedłeś przez życie dając z siebie i biorąc od innych zdecydowanie za mało.
I właśnie przez taki pryzmat trzeba spoglądać na przyszłość i oczekiwać jej z
zadziornym uśmiechem.
Nadal nie znam odpowiedzi na tysiące pytań. A niektóre z
nich są przecież przerażające. Nie umiem do końca przewidzieć jak pokieruję
swoim życiem gdy już odbiorę wyniki badań. Nikt nie potrafi tego przewidzieć.
Pomimo wszystko zdecydowałam, że trzeba działać, a nie "gdybać".
Przecież mam duszę wojownika...
