Magda

Żeby poznać życie Magdy w rodzinie dotkniętej chorobą Huntingtona - kliknij.

25.06.2014

Miałam niespełna 22 lata gdy dowiedziałam się, że HD - ten nieproszony gość, cichy zabójca, panoszy się w mojej rodzinie. Byłam wtedy przekonana, że świat stoi przede mną otworem, że czeka mnie błyskotliwa kariera i już niedługo cały wszechświat padnie na kolana bijąc pokłony i zachwycając się moim skromnym jestestwem. Wszyscy znamy te frazesy o byciu dla siebie sterem, żeglarzem i okrętem - ileż było we mnie wiary w to, że tak właśnie jest, że wszystko skumulowałam w moich rękach i nikt mi tej władzy nie odbierze... Gdy dowiedziałam się, że to wszystko to były tylko wizje głupiego, które na szczęście z powodzeniem można usprawiedliwiać młodym wiekiem - wtedy poczułam jak grunt usuwa się spod moich stóp. Poczucie kontroli rozprysło się niby bańka mydlana. Poczułam się oszukana. Nikt przecież nie uprzedził mnie, że życie może być aż tak bezczelnie niesprawiedliwe, a ja nawet nie mam do kogo wnieść zażalenia...

Na HD cierpi moja babcia. Niemal codziennie widzę, co robi z nią choroba. I mimo, że ta kobieta otoczona jest najbliższymi - mężem, dziećmi, wnukami, to jednak przeżywa jedną z najgorszych form starości, jaką można sobie wyobrazić. Babcia ma niewielki kontakt z rzeczywistością, snuje się po domu jak cień, mieszka w nim swoim pląsającym ciałem, ale dusza przebywa w odległej krainie. A raczej mam taką nadzieję - że ma swój barwny świat, daleki od marazmu, smutku, obojętności wylewających się z jej oczu. Jest męcząca i uciążliwa dla całej rodziny. Tylko mieszkając z chorym możesz zrozumieć jak ta sytuacja rozszarpuje Twoją psychikę, jak zabija Twoje nerwy, bo żyjesz w ciągłym stresie, czasem z równowagi wyprowadzają Cię absurdalnie małe rzeczy.

Mojej babci właściwie już z nami nie ma, jest tylko jej postać wykonująca tysiące gwałtownych ruchów, ktore kiedyś doprowadzą kogoś do szału. Czasami wraca do nas, ale wciąż nie mogę zrozumieć gdzie podziała się kobieta, która mnie wychowała, od której otrzymałam tak wiele. To brzmi brutalnie i może w kimś budzić podejrzenia, czy przypadkiem moje serce nie jest zimnym głazem, ale taka jest jedna z wielu rzadko uśmiechniętych twarzy HD.

Do napisania tej notki skłoniła mnie świadomość tego, jak szalenie istotne jest wsparcie młodego człowieka postawionego oko w oko z HD. Myślę, że bez względu na to jak cudowni ludzie nas otaczają, to zdecydowana większość z nas czuje przerażenie. A bierze się ono z niewiedzy. Czas sprzyja produkcji pytań, stawiamy ich sobie więcej i więcej i znów kolejne. Co z nauką, co z pracą, co z miłością, co z moimi planami na przyszłość, co z lotem w kosmos? Miliony pytań, które mnożą się i mnożą. A większość z nich nie znajduje odpowiedzi. Więc jak sobie radzić?

Nie jestem ekspertem. Dopiero po prawie 2 latach zdecydowałam się spojrzeć diabłu w oczy. Wykonałam badania, lecz wciąż czekam na ich wyniki. Dziś wiem, że potrzebuję pewności, potrzebuję odzyskać choć iluzoryczną kontrolę nad moim życiem. I to przekonanie ma słodki smak, jest mi łatwiej...

Moje słowa nie dadzą nikomu odpowiedzi. Każdy, kto znalazł się w sytuacji podobnej do mojej trzyma odpowiedź we własnym sercu, poszukiwanie jej w jakimkolwiek innym miejscu pozbawione jest sensu.

Szczerze mówiąc wolałabym nie wiedzieć o HD. Nie wiedzieć co naprawdę jest mojej babci. Żyć w słodkiej niewiedzy. Niezwykłą ironią losu jest to, że napisałam to ostatnie zdanie - jeszcze niedawno byłam przekonana, że najważniejsza w życiu jest wiedza i świadomość... Jednak moje życie byłoby prostsze gdybym znów mogła myśleć o HD jak o dziwnej, strasznej, upodlającej chorobie, którą twórcy zapętlili w losy bohaterów serialu dr House. O chorobie, która przede wszystkim jest daleko ode mnie, tak jak głodujące dzieci w Afryce, którym mogę pomóc jeśli chcę, ale ich głód mnie przecież nie dotyka. Tak istotne jest to poczucie bezpieczeństwa, higieniczna odległość od problemów, z którymi muszą borykać się obcy ludzie. Niestety czasu cofnąć nie potrafię.

Wiem za to jedno. Życie mamy tylko jedno. I nawet jeśli dowiesz się, że masz wadliwy gen - co z tego? Przecież możesz nie dożyć nawet pierwszych pląsów. Możesz poślizgnąć się pod prysznicem, spaść ze schodów na uczelni, wpaść pod samochód, mogą Ci zdiagnozować raka, albo porwą Cię kosmici i nie oddadzą z powrotem. Uwierz, nie chcesz doczekać późnej starości bez pląsów, bez objawów HD, bez zdiagnozowanego raka, w dobrym zdrowiu jak na podeszły wiek i właśnie wtedy, siedząc w bujanym fotelu, popatrzeć na swoje życie i nazwać się głupcem, bo cały czas bałeś się choroby, która nie nadeszła. Bo odebrałeś sobie radość życia zupełnie bez sensu. Bo ograniczyłeś siebie i przeszedłeś przez życie dając z siebie i biorąc od innych zdecydowanie za mało. I właśnie przez taki pryzmat trzeba spoglądać na przyszłość i oczekiwać jej z zadziornym uśmiechem.

Nadal nie znam odpowiedzi na tysiące pytań. A niektóre z nich są przecież przerażające. Nie umiem do końca przewidzieć jak pokieruję swoim życiem gdy już odbiorę wyniki badań. Nikt nie potrafi tego przewidzieć. Pomimo wszystko zdecydowałam, że trzeba działać, a nie "gdybać". Przecież mam duszę wojownika...http://otuchda.blogspot.co.uk/search/label/Magda